divendres, 15 de setembre de 2017

Club Cansallebres de Vallfogona i la V CURSA DE LA VACA

"Si creus ser el millor, ja no pots millorar. Si vols ser el millor, sempre pots ser-ho”.

Amb aquesta frase el Club Cansallebres de Vallfogona de Balaguer mostra el seu esperit; un esperit que s'apropa molt al de la gent #StargardtGo! La resignació no és una opció i sempre es pot millorar. És clar que sí!!! 


El nostre repte està compromés en la lluita contra les malalties degeneratives de la retina que debuten en la infància i condueixen a una condició de baixa visió i ceguesa i volem agrair el suport de totes aquelles entitats esportives que ens fan companyia en aquest repte. En aquesta ocasió al Club Cansallebres.

En el següent link trobareu tota la informació de la cursa:
http://www.cansallebres.cat

Desitgem que la V edició de la Cursa de la Vaca sigui un èxit de participació i que tot funcioni a la perfecció. Ens hi veiem!



dijous, 31 d’agost de 2017

UNA NOVA ETAPA

Hem aconseguit el repte proposat!


En el següent vídeo podeu veure un resum de tot el que ens heu ajudat a conseguir.

video


I ara, en comencem un altre .........


L'objectiu: IMPULSAR EL FUTUR CENTRE DE REFERÈNCIA EN DISTRÒFIES DE RETINA.

Pretenem:
1) aconseguir una atenció integral i pluridisciplinar a tots els nens afectats i a les seves famílies que inclogui un diagnòstic clínic precís, una confirmació genètica amb el consell genètic pertinent, informació sobre les millors ajudes òptiques i tecnològiques a la baixa visió i assegurar una adequada ajuda psicològica i social;
2) donar a conèixer què és la baixa visió i la ceguesa;
2) normalitzar la baixa visió i la ceguesa, només així és possible aconseguir la inclusió real de tot el col.lectiu a la vida normal,
3) fomentar la investigació de possibles tractaments que permeti que un dia pugui aturar-se i/o revertir-se el procés degeneratiu de la retina.

Clicant la xinxeta trobareu el link al nou repte   📌


Ens ajudeu a assolir-ho i formar part de la gran família #StargardtGo? 

dimarts, 9 de maig de 2017

SAMARRETES #StargardtGo!

Nova comanda de samarretes #StargardtGo!
#TotsfemU en la lluita contra la ceguesa infantil.
Recaptació destinada a l'estudi d'aquestes malalties, i no ens pararan fins que tots els nens estiguin diagnosticats i un dia, que esperem que sigui a prop, es puguin curar. #Vinga!



Com???



dimecres, 26 d’abril de 2017

#totsfemU #soucollonuts. RESUM DEL REPTE #StargardtGo!




El projecte es va presentar al juny del 2016. Una idea, una il.lusió! Que tothom pogués aproximar-se al desconegut món de la baixa visió i de la ceguesa, i entre tots poder començar a plantar-li cara.

Unes quantes coses assolides: 
1) una Proposició Resolutiva sobre la Baixa Visió i Ceguesa aprovada a finals d'octubre pel Parlament de Catalunya
2) la creació d'un grup pediàtric de retina dins de la plataforma RareCommons de l'hospital Sant Joan de Deu de Barcelona
3) aconseguir finançament per a que aquest grup pugui funcionar: objectiu 10.000 euros que hem assolit sobradament amb el soport de tots vosaltres!

La feina és ingent. Però el primer pas està fet. Tots ho heu fet possible!


#totsfemU #soucollonuts


Ara a continuar!. Seguim?

diumenge, 16 d’abril de 2017

"UN BARRET DE PALLA D'ITÀLIA" DEL GRUP ESCÈNIC AGRAMUNTÍ

El Grup Escènic Agramuntí realitzarà els propers dies 29 i 30 d'abril un espectacle en benefici del repte #StargardtGo!
Fem front a les malalties degeneratives de la retina de caràcter hereditari.
Tots fem U!
Gràcies!



dimarts, 14 de març de 2017

RIEM JUNTS PER STARGARDT GO!

Ei!!!! #StargardtGo! ha organitzat un espectacle pel proper 26 de març del 2017 al Teatre Casal Agramuntí a les 20 h.



Venda anticipada d'entrades al mateix Casal els dies 18 i 25 de març de 19  a 21 hores i el mateix dia 26 a partir de les 18h.

Acte benèfic en benefici de #StargardtGo! i EsRetina per a RareCommons Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Us hi esperem. Riem junts per l'Stargardt!!!!


dimecres, 8 de març de 2017

#jovullelmeunomalasamarretadelaingrid. LA ZURICH MARATÓ DE BCN 2017

Vols el teu nom a la samarreta de la Íngrid?


    No importa com de solidari siguis (1€, 2€, 5€...) l'important és que ho siguis.

    En lluita contra les distròfies de retina que comencen a la infància!!

    Recorda: una donació = un nom

    #jovullelmeunomalasamarretadelaingrid
    #StargardtGo!
    #ZurichMaratoBCN